2016年04月15日

世界血友病連盟(WFH)の日本語版ウェブサイトがオープン -4月17日の世界血友病デーにあわせ-

バイオジェン・ジャパン株式会社(本社:東京都中央区、社長:スティーブ・スギノ、以下「バイオジェン・ジャパン」)は、血友病と遺伝性出血性疾患患者の国際的な患者団体である世界血友病連盟(World Federation of Hemophilia、以下「WFH」)の公式ホームページ(www.wfh.org)の日本語版(www.wfh-japanese.org)が、4月17日の世界血友病デーにあわせてオープンしたことをお知らせいたします。WFHの公式ホームページはこれまで英語、フランス語、スペイン語、中国語、ロシア語、アラビア語の6つの言語のページが作られていました。この度の日本語版の登場により、日本の患者さんやそのご家族にも疾患に関する世界の最新情報を日本語で閲覧できるようになります。

 日本語版ウェブサイトでは血友病だけでなく、フォン・ヴィレブランド病、遺伝性の血小板異常症といった凝固異常による出血性疾患に関する情報を入手することが可能で、凝固因子濃縮製剤による血友病治療のメリットや患者向け情報パンフレットなどの冊子データもダウンロードできます。血友病やその他の出血性疾患を持つ患者さんやご家族は少しでも治療に関する最新情報が入手できる環境を希望しており、以前から、豊富な情報が掲載されているWFHホームページの日本語化が求められておりました。こうしたことからバイオジェン・ジャパンは日本語化に関し、WFHのスポンサーとして協力してまいりました。

 血友病患者さんやご家族、関係者で組織する一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワーク理事長の佐野竜介(さの・りゅうすけ)さんは次のように述べています。「血友病患者や家族は、少しでもよい治療を受けようと日々、最新の情報を探しています。世界血友病連盟のホームページには多くの最新情報が掲載されており、それらを日本語で読むことができるようになったことは、とても有益なことです。」

 世界血友病連盟は国際的な非営利組織として1963年に設立されました。世界127カ国の血友病の患者団体からなる世界的なネットワークで、"Treatment for all(「すべての患者に治療を」)"をミッションに、出血性疾患を持つ患者さんに持続的なケアを提供しています。血友病は血液凝固因子を欠くことで起こる血が固まりにくいという出血性の病気で、一般に1万人当たり1人の割合で発症すると考えられている、まれな疾患です。世界血友病連盟では毎年4月17日を世界血友病デーに定め、いまだに診断や治療を受けていない患者さんを少しでも少なくしようと啓発活動に取り組んでいます。

バイオジェン・ジャパンの社長スティーブ・スギノは、日本語ウェブサイト公開に際し以下のように述べています。「この度WFHへの支援を通して、日本の患者さんに世界の最新情報をお届けすることで、血友病患者さんとご家族のみなさんに、より充実した生活を送っていただくことを願っています。」

 

世界血友病連盟について
世界血友病連盟(WFH)は50年以上の歴史を持つ国際非営利団体で、血友病その他の遺伝性出血性疾患患者の生活改善のために尽力してきました。1963年の設立以来、世界127か国で国際的な患者団体のネットワークを構築し、世界保健機関からの正式認定を受けている団体です。詳しくはhttp://www.wfh.org/をご覧ください。

 

一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワークについて
地域の血友病患者会の緩やかな連絡体として設立された全国組織です。血友病の患者さんとその関係者の相互の連携強化を図る事業を行い、血友病をとりまく諸問題に関して、よりよい方向性を形作ることに寄与することを目的としています。現在26の地域血友病患者会が参加しています。詳しくは全国ネットワークのWebサイト ヘモフィリアねっとhttp://hemophilia-japan.org/をご覧ください。

 

BIOGENについて
最先端の科学と医学を通じて、Biogenは神経変性疾患、血液疾患、自己免疫疾患の革新的な治療法の発見および開発を行い、世界中の患者さんに提供します。1978年に設立されたBiogenは、世界で最も長い歴史のある独立したバイオテクノロジー企業の一つであり、多発性硬化症と血友病の治療法における先進性と革新性で世界中の患者さんに貢献しています。製品ラベル、プレスリリース、同社に関するその他の情報については、www.biogen.comをご覧ください。

 

バイオジェン・ジャパンついて
バイオジェン・ジャパンは、米国バイオジェンの 日本法人です。バイオジェンは、最先端の科学と医薬品研究を通じて、深刻な神経疾患、自己免疫疾患、希少疾患領域における革新的な治療薬を創薬開発し、世界中 の患者さんに届けています。当社は1978年にノーベル賞受賞者らによって設立され、世界で最も歴史のある独立系バイオテクノロジー企業として、日本では 2000年より事業を展開しています。http://www.biogen.co.jp


CA-JPN-0014(1)

 

その他のプレスリリース

  • 2016年11月10日バイオジェンとIONIS社:ヌシネルセンが遅発型脊髄性筋萎縮症に対する第III相CHERISH試験の中間解析で主要評価項目を達成
  • 2016年10月13日脊髄性筋萎縮症の治療薬候補ヌシネルセンの有効性の可能性を裏付けるデータを国際筋研究会議で発表
  • 2016年09月29日バイオジェンが脊髄性筋萎縮症の治療薬候補ヌシネルセンの段階的申請方式でのFDAへの承認申請を完了
  • 2016年09月08日バイオジェン・ジャパン:日本法人も分社・新会社設立
  • 2016年09月05日バイオジェンが開発中のアルツハイマー病治療薬aducanumabがFDAの優先承認審査制度に指定