2021年05月21日

多発性硬化症(MS)と歩む方々の
「よりよい生活」とは何かを考える!

バイオジェン、MS当事者の“想い”を、
デザインで見える化する
『多発性硬化症マイバッグ デザイン
プロジェクト』を開始

デザインの初披露およびデザインの背景にあるMSを
取り巻く課題や当事者の考えを話し合うオンラインイベントを
6月6日に開催

バイオジェン・ジャパン株式会社(本社:東京都中央区、代表取締役社長:アジェイ スレイク、以下バイオジェン・ジャパン)は、多発性硬化症(MS)の疾患認知向上活動を継続的に展開しております。本年の「World MS Day 2021」(世界多発性硬化症の日、2021年は5月30日)においては、MSの当事者の方々のご経験をもとに、MSを取り巻く課題や当事者の考えを抽出し、どうすればより明るい生活を送って頂けるのかを検討し、それらの“想い”をバッグのデザインとして表現する『多発性硬化症マイバッグ デザインプロジェクト』を開始いたしましたので、お知らせいたします。

また、「World MS Day 2021」の1週間後となる6月6日(日)には、全国のMS当事者やそのご家族・ご友人等関係者の方々を対象に、完成したデザインの初披露となるオンラインイベントを開催いたします。

本プロジェクトおよびイベントの紹介は、疾患啓発のために情報提供を行っているウェブサイト「MSサポートナビ」(https://www.ms-supportnavi.com/ja-jp/home/efforts/effort01/2021.html)上にて展開いたします。

MSの症状は多岐にわたり、外観から一見しただけでは当事者の方々が身体的な痛みや辛さを抱えていることがわからなかったり、疾患そのものに対する認知も十分ではないため、周囲に理解されにくく、精神的な辛さにつながっている場合もあります。

そういった状況を踏まえ、バイオジェン・ジャパンでは、日々MSと共に歩んでおられる方々が、MSと向き合う中で、少しでも前向きになれるようなお手伝いをさせて頂きたいと考え、本プロジェクトを企画いたしました。外観からは見えない症状や辛さ、より良い生活を送るための期待などを、イラストやグラフィックなどの見える形で表現し、それらをマイバッグという普段使用するツールにデザインしていくものです。

本プロジェクトには、5名のMS当事者の方々と、3名のデザイナーに参画いただき、「当事者同士のつながりが生まれるものにしたい」「MSである自分を誇れるものにしたい」など、多様な想いを軸に制作を進めており、来る6月6日(日)のオンラインイベントにて完成したデザインを発表いたします。さらに、イベント終了後準備が整い次第、それらのデザインを施したマイバッグが、実際に入手いただけるような計画も進めております。

バイオジェン・ジャパンは、本プロジェクトを通じて、MS当事者の方々が明るく前向きな生活をお送りいただくきっかけになればと考えています。さらに、一人でも多くの方にMSという疾患を知っていただくことで、当事者の方々への配慮や支援につながり、MSになってもその人らしい生き方ができる社会づくりの一助となることを願っています。

【オンラインイベント概要】
World MS Day 2021 Online Event
「わたしのMS」をシェアする日 ~当事者が思い描く“よりよい明日”を
考える~

日 時: 6月6日(日)13:00~15:00
内 容:
専門医によるご講演
「わたしのMS」をシェアするトークセッション 及び


デザインお披露目
登壇者: MS当事者 5名
佐藤 ねじ 氏(デザイナー)
白澤 真生 氏(デザイナー)
中屋 辰平 氏(デザイナー)
大橋 高志 先生(東京女子医科大学附属八千代医療センター 脳神経内科 准教授・診療科長

視聴申込方法:
バイオジェン・ジャパンのMS疾患啓発ウェブサイト「MSサポートナビ」よりお申込みください。

https://www.ms-supportnavi.com/ja-jp/home/efforts/effort01/2021.html

【デザイナープロフィール】

佐藤ねじ氏
アートディレクター/プランナー。1982年生まれ。小さくてもいいから新しい発見「0→0.1」を多く見つけていくことを目標に株式会社ブルーパドルを設立。代表作に「不思議な宿」「NARUTO WORLD」「佐久市リモート市役所」「小1起業家」「Kocri」「変なWEBメディア」「貞子3D2」など。著書に『超ノート術』(日経BP社)。主な受賞歴に、文化庁メディア芸術祭、Yahoo Creative Award グランプリ、グッドデザイン賞BEST100、TDC賞など。
白澤真生氏 [drawrope]
グラフィックデザイナー / アートディレクター。1983年長野県生まれ。名古屋芸術大学テキスタイルコース卒業後、デザインオフィスSwitch、オープンエンズ(現 レンズアソシエイツ)を経て、2019年にドロロープ名義で活動を開始。タイポグラフィ、イラスト、グラフィックアートなどを中心に名古屋エリアで活動中。カンヌライオンズ ・ONE SHOW・CLIO Awards・NYADC などの受賞歴もあり。JAGDA会員。
WEB: https://drawrope.com/
中屋辰平氏
グラフィックデザイナー / アートディレクター。1988年東京都足立区生まれ。武蔵野美術大学卒業後、デザイン事務所・ハンサム株式会社を独立後、ハロ株式会社を設立。CI、VI、本、WEBなど媒体問わず平面デザインを主体としたビジュアル制作の企画・デザインに携わる。写真集とゲーム、サッカー観戦、お笑い芸人が好き。
WEB: http://haro.tokyo

World MS Day 2021に向けた認知向上活動概要
バイオジェン・ジャパンでは、『多発性硬化症マイバッグ デザインプロジェクト』以外にも様々な活動を実施しています。

1)「わたしの多発性硬化症」写真展
MSとともに生きる当事者の方々のストーリーを写真とともに紹介するオンライン展示企画「『わたしの多発性硬化症』写真展」を、2019年より実施しており、この度新たに3名の当事者の方々の記事を5月末に公開いたします。印象的な写真とともに、MSとともに歩んでこられたこれまでのご経験や想いをエッセイとして伝えていただいております。今回の撮影も、instagramを中心に活躍する東京都出身の新進気鋭フォトグラファーである国分 真央さん( https://www.instagram.com/mao_kokubu/)にご担当いただきました。

2)チャリティラン&ウォーク
2017年より、バイオジェン・ジャパン社員による、チャリティラン&ウォークを例年この時期に行っています。社員が走ったり、歩いたりした距離に応じて、寄附金を拠出させていただくプログラムです。

多発性硬化症について
MSは深刻な慢性進行性神経疾患であり、認知機能、心理社会的機能及び身体機能の全てに影響を及ぼし、中枢神経系における炎症、ミエリン破壊、オリゴデンドロサイトの細胞死、軸索損傷およびその後の神経細胞の喪失を特徴とする自己免疫疾患です。MSの有病率は人種間および地域間で差があり、日本における推定有病率は欧米諸国の10%程度と報告されています1)。日本でのMS患者数は増加傾向にあり2)、罹患率は10万人当たり10.8~14.4人と報告されています3)

MSは、手足のしびれ、感覚機能や判断力の低下など患者さんによって症状が多様で診断が難しく、疾患としてもまだまだ理解が進んでいないのが現状です。2017年に弊社が「全国多発性硬化症友の会」と共同で実施した調査4)によると、最初にMSと思われる症状が現れてから、確定診断されるまでに平均3.7年、3つの医療機関を受診しているということが示されました。また、一見しただけでは病気であるとわかりづらいため、周囲の理解が得られず、就労や日常生活で困難が強いられることもあります。

バイオジェンについて
神経科学領域のパイオニアであるバイオジェンは、最先端の医学と科学を通じて、重篤な神経学的疾患、神経変性疾患ならびにその関連疾患領域の革新的な治療法の発見および開発を行い、その成果を世界中の患者に提供しています。1978年にチャールズ・ワイスマン、ハインツ・シェイラー、ケネス・マレー、ノーベル賞受賞者であるウォルター・ギルバートとフィリップ・シャープにより設立されたバイオジェンは、世界で歴史のあるバイオテクノロジー企業であり、多発性硬化症の領域をリードする製品ポートフォリオを持ち、脊髄性筋萎縮症の最初の治療薬を製品化いたしました。また、多発性硬化症および神経免疫疾患、アルツハイマー病および認知症、運動障害、神経筋障害、急性神経疾患、神経認知障害、疼痛、眼疾患といった神経領域の研究においても最先端の活動を展開しています。バイオジェンは生物製剤の高い技術力を活かし、高品質のバイオシミラーの製品化にも注力しています。バイオジェンに関する情報については、https://www.biogen.com/ およびSNS媒体Twitter, LinkedIn, Facebook, YouTubeをご覧ください。

バイオジェン・ジャパンは、米国バイオジェンの日本法人です。世界で有数の歴史のある独立系バイオテクノロジー企業の日本法人として、日本では2000年より事業を展開しています。「神経科学の不可能を、可能に。」をビジョンに掲げ、日本の患者さんにも革新的な医薬品やより良い治療環境を提供すべく活動を展開しています。

バイオジェン・ジャパンに関する情報については、https://www.biogen.co.jp/ 、およびSNS媒体Twitter, Facebook, Instagram, YouTubeをご覧ください。

1) 堀内泉, 吉良潤一.多発性硬化症.田村晃, 松谷雅生, 清水輝夫編.EBMに基づく脳神経疾患の基本治療指針.メジカルビュー社; 2002:276-79
2) 公益財団法人難病医学研究財団:難病情報センター 特定疾患医療受給者証所持者数http://www.nanbyou.or.jp/entry/1356
3) Kinoshita M, Obata K, Tanaka M. Latitude has more significant impact on prevalence of multiple sclerosis than ultraviolet level or sunshine duration in Japanese population. Neurol Sci. 2015;36(7):1147-51.
4) バイオジェン・ジャパン株式会社 多発性硬化症の患者さんの実態調査 (2017年5月30日発表)https://www.biogen.co.jp/ja_JP/news-insights/japanaffiliatenews/2017-05-30-news.html

Biogen-112587

その他のプレスリリース

  • 2021年07月20日バイオジェン、CNS浸透性の革新的BTK阻害薬orelabrutinibについて、多発性硬化症の治療薬候補としてイノケア社とライセンスおよび提携契約を締結
  • 2021年07月15日アッヴィ、バイオジェン、ファイザーが協働し、希少なタンパク質をコードする遺伝子の変異を健康・疾患に結びつける、世界最大規模の閲覧可能なデータベースを構築
  • 2021年07月08日ADUHELM™の添付文書について、臨床試験の対象患者様層を明確化するための添付文書の更新を米国FDAが承認
  • 2021年06月30日バイオジェン、多発性硬化症(MS)当事者の“想い”を見える化したオリジナルデザインのマイバッグ5種を公開~外部サイト「SUZURI」での取り扱いを開始~
  • 2021年06月24日抗アミロイドβ プロトフィブリル抗体lecanemab(BAN2401)がアルツハイマー病治療を対象として米国FDAよりブレイクスルーセラピーに指定